Mon esprit s'évade souvent, l'envie de voyage ce fait sentir. Je rêve très souvent des Etat-unis en particulier, ce pays me fait rêves.
New York la ville typique, les grand magasins, central park, la grand pomme...
Les routes américaine, la mythique route 66, les restos américaine.
Tout les rêves qui en découle, leur ouverture d'esprit chose qu'on ne trouve pas en France, on peut pas se permet d'être différent, au moins la haut c'est plus un problème.
Je rêve de ce jour, où je pourrais enfin réalisé ce grand rêves. Pouvoir partager aussi, avec d'autre tout sa.
Ce pays m'a toujours énormément attirée, par sa différence, sa grandeur, et son excentricité.
Tout sa pour dire, qu'il faut se battre pour ses rêves, il donne un sens a notre vie. Le bonheur qui en découle est inestimable.
lundi 31 août 2015
jeudi 27 août 2015
# 12 L'apercu d'une journée typique d'une douloureuse
# 8h on se réveille, c'est toujours assez dur, on est rouillée, les articulations on du mal. Je me lève péniblement au bout de 10 min d’étirement plutôt douleur généralement.
# 8h30 Hop hop un petit déjeuné, avec des médicaments c'est obligatoire sinon gare au nausée et aux maux d'estomac une heure après.
# 9h Un jour sur deux, voir sur trois c'est l'heure de la douche, et oui quand on est malade on a pas la force physique de se laver tout les jours, malgré sa,sa veut pas dire que je soi sale. Il faut faire des choix, dans ce genre de cas.
# 9h30 C'est l'heure d'une petite sieste, rien que de déjeuner et lavée en général sa me met K.O j'ai besoin d'une pause.
# 10h-12h En général c'est boulot, du ménage ou mon blog.
# 12h Bien je prépare mon déjeuné, et je mange
#13h C'est l'heure de la sieste obligatoire, sinon c'est douleur assurée et en général je suis épuisée je peine a garder les yeux ouvert.
#15h-18h En général a ce moment là je me consacre a l'écriture ou au dessin.
# 19h On dîne !
#20h On fais une pause tv, rien que de manger c'est fatiguant, on peut pas s'imaginée...
#22h ou 23h C'est l'heure du coucher, c'est toujours assez compliquée, il faut trouver une position non douloureuse. Il faut avoir répondu a tout les besoins, pas soif, pas faim, pas envie d'aller au toilette...
# 2h Reveil pipi, toujours réveillé par des crampes au ventre
# 4h Pareil, des fois aussi par des douleurs, l'immobilité ne m'aide pas non plus. Et en générale je serais encore réveillée vers 6h et des fois 7h
Voilà, suite a mon énervement a certaine parole de mon entourage j'ai décider de faire la liste des choses qui m'arrive dans une journée typique, tout les jours ne sont pas comme sa, des fois c'est pire et plus dur, des fois c'est mieux et je peut faire beaucoup plus de chose. J'en ai juste marre de me faire traiter de féniante, par des gens qui ont aucune idée de ce que je vit.
# 8h30 Hop hop un petit déjeuné, avec des médicaments c'est obligatoire sinon gare au nausée et aux maux d'estomac une heure après.
# 9h Un jour sur deux, voir sur trois c'est l'heure de la douche, et oui quand on est malade on a pas la force physique de se laver tout les jours, malgré sa,sa veut pas dire que je soi sale. Il faut faire des choix, dans ce genre de cas.
# 9h30 C'est l'heure d'une petite sieste, rien que de déjeuner et lavée en général sa me met K.O j'ai besoin d'une pause.
# 10h-12h En général c'est boulot, du ménage ou mon blog.
# 12h Bien je prépare mon déjeuné, et je mange
#13h C'est l'heure de la sieste obligatoire, sinon c'est douleur assurée et en général je suis épuisée je peine a garder les yeux ouvert.
#15h-18h En général a ce moment là je me consacre a l'écriture ou au dessin.
# 19h On dîne !
#20h On fais une pause tv, rien que de manger c'est fatiguant, on peut pas s'imaginée...
#22h ou 23h C'est l'heure du coucher, c'est toujours assez compliquée, il faut trouver une position non douloureuse. Il faut avoir répondu a tout les besoins, pas soif, pas faim, pas envie d'aller au toilette...
# 2h Reveil pipi, toujours réveillé par des crampes au ventre
# 4h Pareil, des fois aussi par des douleurs, l'immobilité ne m'aide pas non plus. Et en générale je serais encore réveillée vers 6h et des fois 7h
Voilà, suite a mon énervement a certaine parole de mon entourage j'ai décider de faire la liste des choses qui m'arrive dans une journée typique, tout les jours ne sont pas comme sa, des fois c'est pire et plus dur, des fois c'est mieux et je peut faire beaucoup plus de chose. J'en ai juste marre de me faire traiter de féniante, par des gens qui ont aucune idée de ce que je vit.
lundi 24 août 2015
# 11 La vie vu a un mètre vingt du sol.
Sa roule ? La blague bien stupide qu'on peut entendre quand pour la première fois de votre vie vous vous retrouvée coincée dans un fauteuil roulant. Pour ma part, c'est rien de bien méchant, mais je comprend bien que sa peut blesser, les gens comme moi qui ont se compagnon dans leur vie.
Je suis passer par toute les étapes, j'ai eu les béquilles. Là on nous regard comme si on était vieux, car j'avais qu'une seule béquille impossible pour mes mains de supporter ses engins de torture. On appuie sur des articulations déjà douloureuse, au final j'avais plus mal dans les mains que dans les genoux.
Puis on est passer au fauteuil, et la on a froid dans le dos. On nous explique que c'est pas permanent, c'est un soutien. Avez-vous déjà essayer de circulé avec ce genre de bête ? Déjà était hospitalisé ? Un trajet dans les couloirs de l’hôpital ? Déjà que les infirmières galère déjà avec sa, alors a l'extérieur...
Rien n'est adaptée dehors pour les gens sur roue comme nous. Les trottoirs sont géant, il y a des escaliers partout. Dans mon cas c'est un moyens de repos, mais pour les gens qui peuvent pas faire autrement, vraiment respect !
Mon médecin a décider de me mettre en fauteuil pour quelque mois, histoire de mettre mes jambes au repos, les poussées a répétition on fortement abîme celle ci. J'ai pris cette annonce comme une insulte, malgré les douleurs que j'avais du mal a travers les couloirs qui me mené a ce médecin.
C'est pas du tout naturelle de se déplacer assis en roulant, on fini par s'habituer oui c'est sur, mais sa devient pas naturelle. J'aurait d'ailleurs des dizaines de situations a racontée, de ses quelques mois que j'ai passer avec mon compagnon a roue.
jeudi 20 août 2015
# 10 Ce qu'on ne sais pas nous rend plus faible
Depuis plusieurs jours, je voit des spots contre le cancer. Sa me fais réagir, et m'énerve a la fois. Non pas que je trouve sa mal, très loin de là. Mais je me dit, qu'on s’intéresse plus a ses maladies qu'aux notre. C'est comme décider qui a le droit de vivre ou mourir.
Je souffre d'une maladie très rare, difficile a diagnostiquée, et a soignée. Il existe aucun traitement, il y a peu de recherche. Elle fait parti de la famille des maladies auto-immunes, c'est des cellules de l'organisme qui va détruire ses propres tissus. On peut aussi mourir des conséquences de ses maladies, on est pas a l'abri nous non plus, même si les médecins nous le cache souvent, c'est des maladies au long court, on a des traitements lourd comme ceux de certains cancer.
Aujourd'hui on diagnostique de plus en plus de ses maladies, il y a une certaine recrudescence de ses maladies, les diagnostique se sont améliorée, mais on en sais pas encore assez. On ne connait pas les causes de ses maladies, on ne sais pas pourquoi sa se développe chez certaine personne et pas d'autre. Il y a des familles auto-immune, c'est-a-dire des familles ou plusieurs personne sont atteinte d'une ou plusieurs maladie.
Enfin il faut savoir que quand on a ce genre de maladie, on multiplie notre risque d'avoir un cancer par cinq ! Alors je trouve qu'il aurait un intérêt a faire des recherches sur ses maladies, cela pourrait aussi sauvée beaucoup de gens.
Les maladies auto immunes touche 8% de la population dans les pays développée, dont 78% de femmes. Les plus courante, Lupus, Sclérose en plaque, Polyarthrite Rhumatoïde...
Je souffre d'une maladie très rare, difficile a diagnostiquée, et a soignée. Il existe aucun traitement, il y a peu de recherche. Elle fait parti de la famille des maladies auto-immunes, c'est des cellules de l'organisme qui va détruire ses propres tissus. On peut aussi mourir des conséquences de ses maladies, on est pas a l'abri nous non plus, même si les médecins nous le cache souvent, c'est des maladies au long court, on a des traitements lourd comme ceux de certains cancer.
Aujourd'hui on diagnostique de plus en plus de ses maladies, il y a une certaine recrudescence de ses maladies, les diagnostique se sont améliorée, mais on en sais pas encore assez. On ne connait pas les causes de ses maladies, on ne sais pas pourquoi sa se développe chez certaine personne et pas d'autre. Il y a des familles auto-immune, c'est-a-dire des familles ou plusieurs personne sont atteinte d'une ou plusieurs maladie.
Enfin il faut savoir que quand on a ce genre de maladie, on multiplie notre risque d'avoir un cancer par cinq ! Alors je trouve qu'il aurait un intérêt a faire des recherches sur ses maladies, cela pourrait aussi sauvée beaucoup de gens.
Les maladies auto immunes touche 8% de la population dans les pays développée, dont 78% de femmes. Les plus courante, Lupus, Sclérose en plaque, Polyarthrite Rhumatoïde...
lundi 17 août 2015
#9 Ce désir qui brûle les ailes, comme un oiseau piégé dans une cage de feu...
Depuis l'âge de onze ans, je désire une chose plus que tout au monde, au point d'organisé ma vie autour de sa. Mon futur métier, mes études, mes choix de petits amis...
Mon désire était d'être une maman...
J'ai choisi un travail, fortement en rapport avec les enfants, j'ai fait des stages auprès de très jeune enfants. Extra mon désir de materné était presque comblé, mais je me suis vite rendu compte que j'aspiré a autre chose, et surtout que j'étais pas vraiment heureuse dans ce domaine.
Après on se met a choisir un copain qui veut des bébés... Je suis tombée sur le candidat parfait. Il voulait une grande famille, car lui même venait d'une famille nombreuse. Mais le problème c'est que très vite, je me suis retrouvée éloignée de moi même et plus de temps pour mon écriture et mes dessins. Il avait pas conscience de ce que sa implique, plus amoureux de l'idée d'une famille, que d'une personne avec qui construire une famille.
Ce rêve ne me quitte pas, j'ai pas trouvée encore l'homme idéal pour sa. Il y a quelque mois, une nouvelle maladie s'est invitée compliquant aussi ce désir profond qui mûri en elle depuis longtemps.
Cette maladie s'appelle l'Endométriose. J'ai eu beaucoup de chance, j'ai était diagnostiquée très vite, et elle est pas très développé chez moi, mais certain autre filles ont moins de chance que moi, et je sais très bien que sa pourrait me posée quelque soucis pour réalisé mon rêve.
Je pense que aujourd'hui mon besoin d'écrire est plus fort que mon désir d'être mère, et surtout que ma santé actuel ne me le permet pas encore, j'espère un jour (pas trop tard hein).
Pour l'instant je m'occupe mes projets "artistique" et d'aller mieux.
Je rêve secrètement de biberon, barboteuse, bodie, poussette...
Mon désire était d'être une maman...
J'ai choisi un travail, fortement en rapport avec les enfants, j'ai fait des stages auprès de très jeune enfants. Extra mon désir de materné était presque comblé, mais je me suis vite rendu compte que j'aspiré a autre chose, et surtout que j'étais pas vraiment heureuse dans ce domaine.
Après on se met a choisir un copain qui veut des bébés... Je suis tombée sur le candidat parfait. Il voulait une grande famille, car lui même venait d'une famille nombreuse. Mais le problème c'est que très vite, je me suis retrouvée éloignée de moi même et plus de temps pour mon écriture et mes dessins. Il avait pas conscience de ce que sa implique, plus amoureux de l'idée d'une famille, que d'une personne avec qui construire une famille.
Ce rêve ne me quitte pas, j'ai pas trouvée encore l'homme idéal pour sa. Il y a quelque mois, une nouvelle maladie s'est invitée compliquant aussi ce désir profond qui mûri en elle depuis longtemps.
Cette maladie s'appelle l'Endométriose. J'ai eu beaucoup de chance, j'ai était diagnostiquée très vite, et elle est pas très développé chez moi, mais certain autre filles ont moins de chance que moi, et je sais très bien que sa pourrait me posée quelque soucis pour réalisé mon rêve.
Je pense que aujourd'hui mon besoin d'écrire est plus fort que mon désir d'être mère, et surtout que ma santé actuel ne me le permet pas encore, j'espère un jour (pas trop tard hein).
Pour l'instant je m'occupe mes projets "artistique" et d'aller mieux.
Je rêve secrètement de biberon, barboteuse, bodie, poussette...
jeudi 13 août 2015
#8 Notre belle société aurait t-elle peur de la différence ?
La différence est un vaste sujet. En temps que personne malade, donc pas toujours au top physiquement au quotidien, je connait bien le sujet. Imaginée, vous avez une grosse tache rougeâtre sur le visage, la peau est a vif, la peau craque, elle fait plein de morte... Vous faite quoi ? Abomination, quand on est une femme on aime être jolie, surtout une jeune femme... Le soucis est le regard des gens.
Chez moi, quand ses plaques apparaissent impossible de mettre de la crème, du fond de teint, ou anti-cerne... Parce que déjà sa tient une heure, et que sa brûle, même le plus doux des produits. Que j'aimerai qu'on créer une marque de produits pour ma peau tellement capricieuse, mais apparemment sa intéresse pas les marques, il aurait pas assez de chiffres apparemment.
Un autre détail, quand un malade comme moi, prend des médicaments assez lourd, comme des doses mini de chimiothérapie, bien on perd ses cheveux, il ont même tendance a l’éclaircir, si vous aime sa génial ! Mais moi j'aime ma couleur auburn chocolat, et eeuuh les mèches roux clair blond c'est bof avec du auburn...
Question image, on est aussi diminuer, des fois la maladie empêche de prend soin de nous comme on le voudrait quelque temps, sa fini toujours par rentrée de l'ordre.
D'ailleurs, j'aimerai rendre hommage a une collègue de maladie, qui a tellement perdu ses cheveux quelle a était obligée de ce rasé la tête.
On est toute belle a notre façon, même si des fois on a plus de mal que d'autres.
Chez moi, quand ses plaques apparaissent impossible de mettre de la crème, du fond de teint, ou anti-cerne... Parce que déjà sa tient une heure, et que sa brûle, même le plus doux des produits. Que j'aimerai qu'on créer une marque de produits pour ma peau tellement capricieuse, mais apparemment sa intéresse pas les marques, il aurait pas assez de chiffres apparemment.
Un autre détail, quand un malade comme moi, prend des médicaments assez lourd, comme des doses mini de chimiothérapie, bien on perd ses cheveux, il ont même tendance a l’éclaircir, si vous aime sa génial ! Mais moi j'aime ma couleur auburn chocolat, et eeuuh les mèches roux clair blond c'est bof avec du auburn...
Question image, on est aussi diminuer, des fois la maladie empêche de prend soin de nous comme on le voudrait quelque temps, sa fini toujours par rentrée de l'ordre.
D'ailleurs, j'aimerai rendre hommage a une collègue de maladie, qui a tellement perdu ses cheveux quelle a était obligée de ce rasé la tête.
On est toute belle a notre façon, même si des fois on a plus de mal que d'autres.
lundi 10 août 2015
#7 Ma mère ce bourreau...
J'ai seulement quatre ans, mes larmes coulent. Ma mère est méchante avec moi, elle ma frapper avec mon jeux parce que je fait un peu trop de bruit pendant son film de l'après midi. J'ai eu des traces pendants des jours...
J'ai six ans, maman est malade, je doit me débrouiller pour manger. Elle s'occupe plus du tout de moi, j'ai l'impression quelle ne m'aime plus du tout, elle veut plus jouer avec moi, elle ne me frappe plus, elle ne me regarde plus...
J'ai douze ans, je souffre beaucoup. J'ai du mal a me faire des amis, je suis devenu quelqu'un de solitaires. J'ai de grosse douleur dans les articulations, mais personnes ne me croit, je suis obligée de faire semblant...
J'ai quatorze ans, aujourd'hui j'ai fahi me faire interné, mon médecin ne veut pas croire que j'ai mal. Pour elle j'ai mal dans ma tête, c'est sans doute que a moitié faux, mais elle ne voit plus que sa...
J'ai quinze ans, les douleurs, les anti-douleur, les scarifications sont devenu mon quotidien. Ma famille n'a aucune idée de tout sa, il ne font même attention a moi, il sont trop occupée par leur petite histoire.
J'ai dix-sept ans, j'aurais dix-huit ans dans quelque semaine, et l'on m'annonce qu'il y a en moi, un mal. Je suis effectivement malade, je n'est pas psychologique, c'est physique. Une maladie du système immunitaire très rare, trois cents cas en France pour dire...
J'ai dix-huit ans, on m'annonce que je vais devoir faire de la chimiothérapie a petite dose, pour supprimée ma réponse immunitaire, c'est un peu technique, mais sa freine ma maladie, mais sa ne l’arrêtera pas car il y a pas de traitement pour moi. En trois mois, j'ai commencer a perdre mes cheveux, ma peau s'est mis a craquer...
J'ai aujourd'hui vingt-deux ans, plein de chose se sont passer en quatre ans, mon corps s'est dégrader, je n'est rien a voir avec les filles de mon age, j'ai d’ailleurs peu d'amie. La maladie s'est mis a attaquer en plus de mes articulations, mes muscles, mes reins, mon foie et mon système digestive. C'est comme essayer d’arrêter un incendie avec un brumisateur. Ma famille s'en fiche toujours royalement, et j'ai plus de contact avec ma sœur. J espère aujourd'hui une vie meilleur, écrire est devenu ma priorité.
J'ai six ans, maman est malade, je doit me débrouiller pour manger. Elle s'occupe plus du tout de moi, j'ai l'impression quelle ne m'aime plus du tout, elle veut plus jouer avec moi, elle ne me frappe plus, elle ne me regarde plus...
J'ai douze ans, je souffre beaucoup. J'ai du mal a me faire des amis, je suis devenu quelqu'un de solitaires. J'ai de grosse douleur dans les articulations, mais personnes ne me croit, je suis obligée de faire semblant...
J'ai quatorze ans, aujourd'hui j'ai fahi me faire interné, mon médecin ne veut pas croire que j'ai mal. Pour elle j'ai mal dans ma tête, c'est sans doute que a moitié faux, mais elle ne voit plus que sa...
J'ai quinze ans, les douleurs, les anti-douleur, les scarifications sont devenu mon quotidien. Ma famille n'a aucune idée de tout sa, il ne font même attention a moi, il sont trop occupée par leur petite histoire.
J'ai dix-sept ans, j'aurais dix-huit ans dans quelque semaine, et l'on m'annonce qu'il y a en moi, un mal. Je suis effectivement malade, je n'est pas psychologique, c'est physique. Une maladie du système immunitaire très rare, trois cents cas en France pour dire...
J'ai dix-huit ans, on m'annonce que je vais devoir faire de la chimiothérapie a petite dose, pour supprimée ma réponse immunitaire, c'est un peu technique, mais sa freine ma maladie, mais sa ne l’arrêtera pas car il y a pas de traitement pour moi. En trois mois, j'ai commencer a perdre mes cheveux, ma peau s'est mis a craquer...
J'ai aujourd'hui vingt-deux ans, plein de chose se sont passer en quatre ans, mon corps s'est dégrader, je n'est rien a voir avec les filles de mon age, j'ai d’ailleurs peu d'amie. La maladie s'est mis a attaquer en plus de mes articulations, mes muscles, mes reins, mon foie et mon système digestive. C'est comme essayer d’arrêter un incendie avec un brumisateur. Ma famille s'en fiche toujours royalement, et j'ai plus de contact avec ma sœur. J espère aujourd'hui une vie meilleur, écrire est devenu ma priorité.
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