jeudi 30 juillet 2015

#4 Le regard des gens, quand on souffre d'une maladie dite "invisible" au yeux.

Aujourd’hui je souhaite parler d'un thème qui me blesse et m'émeu profondément. Je sais que je n'est pas encore parler de mon histoire j'en parlerai bientôt en détail. Je vais essayer d'être le plus précise possible. Je souhaite parler de l'indifférence des gens, face au besoin des personnes comme moi, qui souffre en silence sans que cela ce voient.
Il y a trois jours j'étais dans le tramway, je me suis assise au place dans milieu, comme d'habitude.
Et deux, trois arrêt plus tard, un papy monte et commence a me crier dessus car je pourrais laisser ma place au gens qui en on vraiment besoin... Je savais plus ou me mettre, et j'ai pas voulu faire de vague alors je lui est laisser ma place... Malgré mes douleurs insupportable au jambes.
Je suis rester debout pendant six arrêt, avec perturbation que sa a un tramway, sa bouge, on est bousculé...
Et résultat le lendemain, je me suis retrouvée avec des hématomes énormes un peu partout sur les mollets et les cuisses.
Je ne raconte pas sa pour me plaindre, j'aimerai juste qu'on arrête de croire qu'on est tous des féniants et qu'on est même pas capable de rester assises dans les transports... On choisit pas d'être malade, pour ma part je suis née avec, j'ai rien attraper, j'ai pas eu de conduite a risque ou rien. Juste la faute a pas de chance. On est juste plus fragile que les autres, on a juste besoin qu'on prennent soins de nous.
Alors pour clôturée ceci, je dirait. Sil vous plait, la prochaine fois que vous verrai quelqu'un dans le bus ou le tramway, qui parait jeune et qui est assis. Avant de lui hurler de dessus, demander vous si il en a plus besoin que vous...

mardi 28 juillet 2015

#3 Avec le temps va, tout s'en va...

Je ne sais plus quoi faire. Toute mes tentatives pour changer de vie ont échoué, j'ai beau essayer remué le monde pour changer, sa ne marche pas.  J'essaye d'éloigner ce virus loin de moi mais rien n'y fait.  Ce mal coulent dans mon sang, et il coulera certainement dans le sang de mes enfants, je doit apprendre a vivre avec ce mal, qui m'éloignera un jour de mes rêves, et va me cloué dans une chaise a quatre roue. C'est difficile, mais je doit l'accepter. Je serait jamais une fille normale, jamais une petite amie normale, et jamais une maman normale... Un jour je ne pourrait même plus écrire, je pourrait toujours penser, mais tout sa ne serra plus que du vent, si on ne peut même plus l'immortalisé. Je croit que enfaîte; il me reste peu de temps pour réalisé ce que j'ai a réalisé, très vite il faut que l'on m'accorde une chance. Je ne veut pas regrettez d'avoir vécu. J'ai encore tellement de projet, il faut que sa m'arrive. Je sais très bien que c'est pas cette maladie qui me tuera, mais sa conséquence. Je peut pas imaginé ce que serra ma vie quand je pourrait marcher, ou quand je ne pourrait plus me servir de mes mains, et j'ai pas envie d'y penser. C'est trop de tristesse pour moi. Je veut conduire une voiture; je veut voyagé, je veut écrire, je veut voir les états unis; je veut voir le monde; je veut continué a être cette fille que tout le monde aime. Je peut pas me résoudre a devenir ce corps qui ne peut plus bouger. J'ai pas envie d'être assisté, je peut pas j'ai trop d'amour propre pour sa. Je prie pour qu'on me donne encore quelque années et mobilité, et qu'on me foudroie une fois que cela ne soit plus le cas.
Un jour le poids de mon stylo serra trop lourd a porter pour moi et je pourrait plus jamais dire ce que mon cœur pense secrètement, et la je croit que sa serra réellement terminer pour moi.

lundi 20 juillet 2015

# 2 Il y a des histoires qui ne s'oublie jamais, même pas le nombres d'année n'efface la douleur et le malheurs que l'on a ressenti.









Joyce & Lily


Il était une fois, deux petites filles qui jouer dans la cours de récréation. La maternelle c'est extraordinaire, on raconte ses premiers copains. Nous ont s'est rencontrer ici, deux petites filles assez timides et assez solitaires. Tu pleurais, c'était le premier jours de la rentrée des classes, je me souvient qu'on se t'avais prêter mon doudou pour te consoler, j'ai jamais supporter voir pleurer les gens, même a cette age. Et finalement, on a jouer ensemble et de jours en jours l'amitié a grandit. Tu est devenu mon double, presque devenu indispensable a ma vie. On a grandit ensemble. Le malheurs que je ressentait quand tu devait rester chez toi, parce que tu avait un rhume ou même pendant le weekend et les vacances.
Un jours, je n'es pas vu pendant plusieurs jours, puis plusieurs semaines, sa commencer a me sembler drôlement long. Et j'appris que tu était très malade. Peut être que je ne te verrai plus. Des mois sont passée, privée de toi, privée de nos moments, privée de tout ce que j'ai connu jusqu’à présent. Ta maman était venu me voir, pour me proposer d'aller te voir, j'était contente d'aller te voir. Quand je t'es vu dans cette chambre d’hôpital, j'ai compris. Plus rien ne serait plus jamais comme avant.

24.06.06 ​

Après un long combat, t'en est aller a bout de force...

lundi 13 juillet 2015

#1




Coucou et Bienvenue sur ce blog. Comme je l'es dit dans ma description, j'ai créer ce blog car je suis atteinte d'une maladie rare, qui m’empêche de travailler comme une personne "normale". Ce blog serra là pour parler de cette maladie, de mon quotidien, mais aussi de mes passions, certain moment de ma vie... Pas que de maladie, sa serait bien triste sinon, je pense mettre mon histoire ici plus tard, et surtout mes textes, car ma grande passion reste l'écriture. J'aime aussi beaucoup le dessin peut-être que j'en mettrais quelqu'un un jours aussi. J espère que ce blog vous plaira, hésitez pas a dire ce que vous aimerai voir, j'essayer de le faire. Voilà, voilà a bientôt !