Ses derniers temps je suis assez fatigué. Cette maladie est difficilement contrôlable. Mes traitements me donne de terrible effet secondaire, don un souci au foie qui ses dernier temps s'est assez aggraver. Cela m'oblige a diminuer mon traitement. Ce traitement est très efficace pour "contrôler" la maladie mais me rend malade d'une autre façon qui est parfois pire...
Aujourd'hui je vais être obligée de changer, pour quelque chose de plus compliquée. Disons que j'aurais un peu moins de temps pour moi, pendant quelque temps, sa va m'obligée a réduire mon temps sur ce blog. Peut-être de repasser a un article par semaine au moins les trois premier mois. Ce nouveau traitement ce fait par perfusion a l’hôpital, donc c'est assez difficile d'écrire des articles dans un hôpital a part pour parler des couloirs blanc.
A chaque nouvelle poussée je me sens affreusement coupable, tant que j'ai pas vu ma prise de sang je ne croit pas a ma rechute. Même si je le sens clairement dans mon corps, la fatigue intense, les douleurs régulier et des fois vraiment insupportable (comme celle du muscle de mon épaule qui dure des fois des jours), les insomnies alors que je suis épuisée, c'est complètement paradoxale mais enfaîte, mon corps travail la journée normalement avec quelque pic de douleur et la nuit c'est l'explosion nucléaire, c'est très actif la nuit. J'ai de grosse difficulté a trouver une position et de la garder surtout... Sans parler des douleurs soudaine qui me réveil neuf fois sur dix.
J espère sincèrement que cette pause ne durera pas, j'aurait beaucoup en faire beaucoup plus. A présent mon article sortira le mercredi après midi.
lundi 28 septembre 2015
jeudi 24 septembre 2015
# 20 Je suis mélancolique, comme handicapé des sentiments.
Je suis quelqu'un d'assez particulière, je suis assez réservée en général. J'aime mon confort et la sécurité de mon chez moi, donc je suis forcement assez cocooning.
Mais il me manque encore une chose pour être bien, l'amour...
J'ai connu sa il y a longtemps, j'avais quinze ans. C'était loin d'être une simple amourette, on est rester un an ensemble. C'était fort, puissant, un sentiment que je n'avais jamais ressenti, comme si cette homme était le prolongement de moi. Puis un jour je suis aller chez lui le voir. Et là l’en-pensable....
La seule personne avec qui, je pourrais vraiment être moi, c'était suicidée. Je n'est pas compris, j'ai tout tenter pour le ramener, j'ai essayer le massage cardiaque. J'ai fini par appeler a l'aide, les mains ensanglanté. Quand j'ai vu ce médecin refermée cette espèce de sac, j'ai compris.
A ce moment là, je ne ressens rien, je suis vidée de toute émotion, comme si on m'avais vidé de tout. Pendant plusieurs jours, je ne ressentez rien, j'arrive pas a pleurer. Quelque larme coule mais pas autant qu'il le devrait.
Depuis ma vie sentimentale ressemble a un gros néant. J'aimerai tellement un jour revivre tout sa, avoir un compagnon de vie, un compagnon de voyage... Ma situation a changer et maintenant sa complique la tache. Mon souhait est juste quelqu'un qui m'aime pour mes bons comme mes mauvais coté.
Mais il me manque encore une chose pour être bien, l'amour...
J'ai connu sa il y a longtemps, j'avais quinze ans. C'était loin d'être une simple amourette, on est rester un an ensemble. C'était fort, puissant, un sentiment que je n'avais jamais ressenti, comme si cette homme était le prolongement de moi. Puis un jour je suis aller chez lui le voir. Et là l’en-pensable....
La seule personne avec qui, je pourrais vraiment être moi, c'était suicidée. Je n'est pas compris, j'ai tout tenter pour le ramener, j'ai essayer le massage cardiaque. J'ai fini par appeler a l'aide, les mains ensanglanté. Quand j'ai vu ce médecin refermée cette espèce de sac, j'ai compris.
A ce moment là, je ne ressens rien, je suis vidée de toute émotion, comme si on m'avais vidé de tout. Pendant plusieurs jours, je ne ressentez rien, j'arrive pas a pleurer. Quelque larme coule mais pas autant qu'il le devrait.
Depuis ma vie sentimentale ressemble a un gros néant. J'aimerai tellement un jour revivre tout sa, avoir un compagnon de vie, un compagnon de voyage... Ma situation a changer et maintenant sa complique la tache. Mon souhait est juste quelqu'un qui m'aime pour mes bons comme mes mauvais coté.
lundi 21 septembre 2015
# 19 La différence est notre plus belle richesse.
Je tient a attiré l'attention sur un sujet en particulier aujourd'hui. Sur les enfants face au handicap. J'ai une admiration immense devant ses enfants. Leur rage de vivre est impressionnante.
Notamment un souvenir me vient a l'esprit quand je pense a eux. Petite quand j'étais encore au Cp, mon école avait accueilli un jeune garçon atteint de trisomie 21. Un petit garçon adorable, il venait une fois par semaine en classe avec nous, mais pour nous c'était génial, on était tous très content de l'avoir avec nous. Il était lui aussi très en joie de nous retrouver chaque jeudi. Pour nous c'est comme si il était là tout le temps, il n'y avait pas de différence.
Parce que le voilà le vrai problème. Sa ne vient pas des enfants, des fois ils ont des appréhensions c'est tout a fait normal, il suffit de leur expliquée et le problème est réglée, il sont en général très curieux et respectif. Le problème c'est les adultes, c'est eux qui regarde la différence comme un poison. En général c'est les parents le vrai problème. Avec leur préjugée...
Notamment un souvenir me vient a l'esprit quand je pense a eux. Petite quand j'étais encore au Cp, mon école avait accueilli un jeune garçon atteint de trisomie 21. Un petit garçon adorable, il venait une fois par semaine en classe avec nous, mais pour nous c'était génial, on était tous très content de l'avoir avec nous. Il était lui aussi très en joie de nous retrouver chaque jeudi. Pour nous c'est comme si il était là tout le temps, il n'y avait pas de différence.
Parce que le voilà le vrai problème. Sa ne vient pas des enfants, des fois ils ont des appréhensions c'est tout a fait normal, il suffit de leur expliquée et le problème est réglée, il sont en général très curieux et respectif. Le problème c'est les adultes, c'est eux qui regarde la différence comme un poison. En général c'est les parents le vrai problème. Avec leur préjugée...
jeudi 17 septembre 2015
# 18 Les mots sont le médicament le plus naturelle et le plus efficace.
Comme tout le monde, j'ai appris a lire et a écrire a l'âge de six ans, et déjà j'avais énormément d'imagination. Quand j'ai su bien écrire, vers un peu près 8 ans, j'ai commencer mes première histoires, avec Pif Paf le chat errant. J'en ai trois cahier plein. Ensuite sa a plus évoluer en journal intime, puis vers quinze j'ai recommencer avec les histoires plus fantastique.
Un jour un drame s'est produit dans ma vie, le départ définitif de quelqu'un qui m'était très cher. Cela ma bloquée pendant très longtemps, et il y a quelque mois s'est revenu l'inspiration est de retour, il m'a fallu sept ans pour retrouvée ce que j'aime le plus au monde faire.
Certain jour je pourrais rester là, toute la journée juste a écrire. Mon esprit se perd dans mon imagination, et je suis plus que la main qui écrit mots après mots.
J'ai une imagination très développée surement du au fait que j'étais souvent seule quand j'étais petite, j'aimer jouer seule, faire mes histoires... Plusieurs histoire c'est en cours dans ma tête, et je sais exactement où j'en suis pour chacune. J'ai une capacité incroyable de retournement de situation, je me demande parfois où je vais chercher sa.
J espère un jour me faire publier, après de la a en vivre, je pense pas que sa soi possible, ou alors il faudrait des Best-seller et encore, plusieurs livre par an et ne jamais arrêter. Pas sur que ce genre de pression sa bonne pour mon imagination, pour le moment la beauté de tout sa, c'est que je suis libre et pas obligée de donner des résultats.
Je veut simplement écrire, et si sa me permet de gagner un peu, pourquoi pas. C'est simplement ma passion, et j'aime plus que tout au monde écrire.
Un jour un drame s'est produit dans ma vie, le départ définitif de quelqu'un qui m'était très cher. Cela ma bloquée pendant très longtemps, et il y a quelque mois s'est revenu l'inspiration est de retour, il m'a fallu sept ans pour retrouvée ce que j'aime le plus au monde faire.
Certain jour je pourrais rester là, toute la journée juste a écrire. Mon esprit se perd dans mon imagination, et je suis plus que la main qui écrit mots après mots.
J'ai une imagination très développée surement du au fait que j'étais souvent seule quand j'étais petite, j'aimer jouer seule, faire mes histoires... Plusieurs histoire c'est en cours dans ma tête, et je sais exactement où j'en suis pour chacune. J'ai une capacité incroyable de retournement de situation, je me demande parfois où je vais chercher sa.
J espère un jour me faire publier, après de la a en vivre, je pense pas que sa soi possible, ou alors il faudrait des Best-seller et encore, plusieurs livre par an et ne jamais arrêter. Pas sur que ce genre de pression sa bonne pour mon imagination, pour le moment la beauté de tout sa, c'est que je suis libre et pas obligée de donner des résultats.
Je veut simplement écrire, et si sa me permet de gagner un peu, pourquoi pas. C'est simplement ma passion, et j'aime plus que tout au monde écrire.
mardi 15 septembre 2015
# 17 L'amour quand on est différent
Je suis jeune, j'ai seulement vingt-deux ans. Je devrait vivre d'amour et d'eau fraîche (quoi seulement ?). Le truc c'est que quand on est différent on est pas aussi intéressant qu'on veut bien nous le faire croire.
Ma vie personnel en ce moment c'est rendez-vous avec le médecin, examen, consultation spécialiste, encore rendez-vous... J'ai particulièrement des soucis en ce moment avec ma santé, sa devrait pas s'arranger dans les mois a venir et beaucoup de rendez-vous donc de fatigue, donc quand je rentre je suis très fatigué. J'ai pas très envie de sortir ou d'avoir des relations intimes avec mon amoureux. C'est compliquée de gérer les deux, et maintenant l'écriture et le dessins ce greffe a tout sa.
J'aimerai tellement avoir quelqu'un dans ma vie, comme tout le monde. Mais j'ai beaucoup de mal, si un jour vous tomber dessus appelez moi !
J espère vraiment que un jour je trouverai quelqu'un de bien. Quelqu'un qui supporte le poids de cette maladie, et accepte ma passion et ma folie.
J'ai longtemps laissez tomber l'écriture pour l'amour, et plus jamais je ne ferais sa...
Ma passion pour l'écriture serra l'objet de mon prochain article....
Ma vie personnel en ce moment c'est rendez-vous avec le médecin, examen, consultation spécialiste, encore rendez-vous... J'ai particulièrement des soucis en ce moment avec ma santé, sa devrait pas s'arranger dans les mois a venir et beaucoup de rendez-vous donc de fatigue, donc quand je rentre je suis très fatigué. J'ai pas très envie de sortir ou d'avoir des relations intimes avec mon amoureux. C'est compliquée de gérer les deux, et maintenant l'écriture et le dessins ce greffe a tout sa.
J'aimerai tellement avoir quelqu'un dans ma vie, comme tout le monde. Mais j'ai beaucoup de mal, si un jour vous tomber dessus appelez moi !
J espère vraiment que un jour je trouverai quelqu'un de bien. Quelqu'un qui supporte le poids de cette maladie, et accepte ma passion et ma folie.
J'ai longtemps laissez tomber l'écriture pour l'amour, et plus jamais je ne ferais sa...
Ma passion pour l'écriture serra l'objet de mon prochain article....
jeudi 10 septembre 2015
# 16 Je suis geek et l'assume
Oui, ok. J'essaye de cacher ma nature. J'aime les séries tv comme Flash, Aarow... Je suis aussi très fan des saga, telle que Harry Potter et son monde merveilleux je pourrais passer des heures a chercher des information sur tel ou tel créature en tout genre.
J'aime particulièrement les créatures, genre les fées, les elfes.... Si je pouvais je me transformerai en elfe de la forêt.
J'aime énormément les dessins animées aussi, mais plus pour leur graphisme cela me fascine j'aimerai tellement sa`voir faire sa un jour, créer mes histoires, mes dessins et faire rêves les enfants, sa doit être extraordinaire. Et c'est bon j'avoue j'ai pleurer leur de la mort de Mufasa (pas sur de l'orthographe) le papa de Simba dans le Roi lion (c'est mon préférer). Et j'ai aussi versé ma petite larme, pour la maman de Bambi, ba oui je suis sensible moi. Même si je regard globalement des films de guerre ou d'action, des trucs ou il se battent, se tuent... Ba la mort de la maman de Bambi moi sa ma toucher voilà c'est dit.
Voilà pour cette article un peu bizarre je l'avoue, si sa vous intéresse des articles sur mes créatures préférer dite le moi, je le ferait avec grand plaisir.
J'aime particulièrement les créatures, genre les fées, les elfes.... Si je pouvais je me transformerai en elfe de la forêt.
J'aime énormément les dessins animées aussi, mais plus pour leur graphisme cela me fascine j'aimerai tellement sa`voir faire sa un jour, créer mes histoires, mes dessins et faire rêves les enfants, sa doit être extraordinaire. Et c'est bon j'avoue j'ai pleurer leur de la mort de Mufasa (pas sur de l'orthographe) le papa de Simba dans le Roi lion (c'est mon préférer). Et j'ai aussi versé ma petite larme, pour la maman de Bambi, ba oui je suis sensible moi. Même si je regard globalement des films de guerre ou d'action, des trucs ou il se battent, se tuent... Ba la mort de la maman de Bambi moi sa ma toucher voilà c'est dit.
Voilà pour cette article un peu bizarre je l'avoue, si sa vous intéresse des articles sur mes créatures préférer dite le moi, je le ferait avec grand plaisir.
lundi 7 septembre 2015
# 15 Ma vie fourmille de projets....
Alors alors, un article un peu plus foufou histoire de parler un peu de moi, c'est plus sympa je trouve pas toujours des choses triste.
Aujourd'hui je vais vous partager une petite liste de certain de mes projets perso ou pro.
# Faire un Roal trip au Usa ! (mais un super long, genre trois mois et prendre le temps de visites)
# Me faire une semaine de shopping a New-york (j'avoue sa rejoins le roal trip)
# Un weekend a Londre (DU SHOPPING !)
# Ecrire un livre témoignage au sujet de ma maladie, mon histoire...
# Faire de la BD, j'ai déjà l'idée du personnage assez drôle.
# Peut-être faire une chaîne Youtube, mais sa serait plus du vlog, avec des fois des petites recettes.
# Passer mon permis (Ah ah, la folle elle a 22 ans, bientôt 23, mais elle a peur des voitures)
# Peut être un petit weekend shopping a Paris.
# Déménagé !
# Avoir une grosse bibliothèque (euuuh sa c'est plus du rêve)
On va s’arrêter là. Et vous aussi dite moi ce que vous aimerai faire, ou que vous rêver de faire.
Aujourd'hui je vais vous partager une petite liste de certain de mes projets perso ou pro.
# Faire un Roal trip au Usa ! (mais un super long, genre trois mois et prendre le temps de visites)
# Me faire une semaine de shopping a New-york (j'avoue sa rejoins le roal trip)
# Un weekend a Londre (DU SHOPPING !)
# Ecrire un livre témoignage au sujet de ma maladie, mon histoire...
# Faire de la BD, j'ai déjà l'idée du personnage assez drôle.
# Peut-être faire une chaîne Youtube, mais sa serait plus du vlog, avec des fois des petites recettes.
# Passer mon permis (Ah ah, la folle elle a 22 ans, bientôt 23, mais elle a peur des voitures)
# Peut être un petit weekend shopping a Paris.
# Déménagé !
# Avoir une grosse bibliothèque (euuuh sa c'est plus du rêve)
On va s’arrêter là. Et vous aussi dite moi ce que vous aimerai faire, ou que vous rêver de faire.
jeudi 3 septembre 2015
# 14 La place que l'on a dans la société quand on est différent
Depuis maintenant dix ans que je cohabite avec mon cher ami, Sharp (oui elle s'appelle comme sa ma maladie syndrome de Sharp, on évite les blagues sur la marque d’électronique on me l'a déjà beaucoup faite). J'ai vécu pas mal d'aventure liée a ma situation. Déjà a l'école, au début j'étais une folle donc déjà, mes absences fréquente ne passer pas du tout.
Ensuite j'ai`eu un gros problème en ce qui concerne les études, j'ai du finir ma scolarité a distance car je ne tenez plus le rythme de l'école classique, j'ai donc arrêter en troisième.
J'ai donc essayer d'aller travailler, alors là la grosse claque. Je fesait deux jours et j'étais épuisée comme~si j'avais pas dormi depuis une semaine, et des douleurs atroce comme si on m'arracher les membres. Au final, mon corps ne supporte pas les activités autre que le quotidien, qui est lui même déjà fatiguant.
A dix-huit ans, j'ai eu un autre soucis, au sujet de mon assurance maladie, on m'a tout coupé. Pendant trois mois plus d'assurance, j'ai du me rattachée a l'assurance de mes parents. C'est très humiliant de devoir toujours demander a ses parents. Résultat, je suis dépendante totalement d'eux autant financièrement, que au point de vue matérielle. Il sont encore obligée de me payée certain médicaments.
Après j'ai obtenu un statut travailleur handicapée, qui me serre strictement a rien, vu que j'arrive pas a travailler plus de deux jours. Mais c'est tout ce que mon médecin m'a accepter.
Je suis donc sans revenu, si un jour mes parents décide de me mettre a la rue, bien je suis sous les ponts, j'ai le droit a aucune allocation, pas de RSA car je n'est pas vingt-cinq ans...
Ses derniers mois, mon état s'est détérioré, et mon médecin traitant a dit stop. Heureusement qu'elle est là. Elle voit bien que j'essaye et que je m'en sort pas, et que si on fait rien je sortirai pas de cette situation. J'apprécie pas du tout sa, mais j'ai pas trop le choix. Je ne suis pas faite pour rentrer dans les cases de la société.
Je n'aurais certainement jamais de retraite, je saurais pas certainement jamais propriétaires, parce la misère des allocations pour les gens qui ne peuvent aller travailler est telle que certain ne trouve même de quoi se loger... Je pourrais au moins survivre...
Ensuite j'ai`eu un gros problème en ce qui concerne les études, j'ai du finir ma scolarité a distance car je ne tenez plus le rythme de l'école classique, j'ai donc arrêter en troisième.
J'ai donc essayer d'aller travailler, alors là la grosse claque. Je fesait deux jours et j'étais épuisée comme~si j'avais pas dormi depuis une semaine, et des douleurs atroce comme si on m'arracher les membres. Au final, mon corps ne supporte pas les activités autre que le quotidien, qui est lui même déjà fatiguant.
A dix-huit ans, j'ai eu un autre soucis, au sujet de mon assurance maladie, on m'a tout coupé. Pendant trois mois plus d'assurance, j'ai du me rattachée a l'assurance de mes parents. C'est très humiliant de devoir toujours demander a ses parents. Résultat, je suis dépendante totalement d'eux autant financièrement, que au point de vue matérielle. Il sont encore obligée de me payée certain médicaments.
Après j'ai obtenu un statut travailleur handicapée, qui me serre strictement a rien, vu que j'arrive pas a travailler plus de deux jours. Mais c'est tout ce que mon médecin m'a accepter.
Je suis donc sans revenu, si un jour mes parents décide de me mettre a la rue, bien je suis sous les ponts, j'ai le droit a aucune allocation, pas de RSA car je n'est pas vingt-cinq ans...
Ses derniers mois, mon état s'est détérioré, et mon médecin traitant a dit stop. Heureusement qu'elle est là. Elle voit bien que j'essaye et que je m'en sort pas, et que si on fait rien je sortirai pas de cette situation. J'apprécie pas du tout sa, mais j'ai pas trop le choix. Je ne suis pas faite pour rentrer dans les cases de la société.
Je n'aurais certainement jamais de retraite, je saurais pas certainement jamais propriétaires, parce la misère des allocations pour les gens qui ne peuvent aller travailler est telle que certain ne trouve même de quoi se loger... Je pourrais au moins survivre...
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